APRENDER A MIRAR LAS CONDUCTAS EN LOS NIÑOS CON AUTISMO Y OTRAS CONDICIONES DEL DESARROLLO DESDE UNA NUEVA PRESPECTIVA

 “Cuando cambias tu forma de mirar las cosas, las cosas que miras cambian” Dr. Wayne Dyer

Cuando un niño presenta problemas de conducta persistentes, es un indicio de que su sistema nervioso se está ajustando y respondiendo automáticamente a estas diversas formas de estrés. Como seres humanos, empezamos basándonos en nuestros instintos de supervivencia biológica (esos procesos que nos ayudan a mantenernos vivos), y nuestra “psicología”, se construye según cómo nuestros cuidadores responden a nuestras percepciones biológicas del entorno. Comprender la conducta problemática es indispensable para poder prevenirla y afrontarla.

 

§  Cuando nos encontramos con un niño con conductas desafiantes, necesitamos saber: ¿Es descendente o ascendente la etiología de esta conducta?

o   Determinar si un comportamiento es descendente (controlable, intencional o planificado) o ascendente (reflejo, automático o en respuesta al estrés), y qué implicaciones tiene esta respuesta en nuestras interacciones, herramientas y técnicas de intervención.

Los niños neurodiversos con diferencias sensoriales/motoras pueden tener pensamientos e ideas complejas que no pueden expresar o comportamientos que son incapaces de inhibir debido a la forma en que están configurados sus cerebros.

§  Muchos de nuestros métodos parten de la falsa premisa de que los niños pueden autorregular sus emociones y comportamientos cuando, en realidad, aún no tienen esa capacidad.

o   Por ejemplo, una razón por la que los padres pueden sentirse tan frustrados por el comportamiento de su hijo/a es la <<brecha de expectativas>>. Muchos padres suponen que los niños son capaces (o deberían serlo) de hacer cosas para las que sus cerebros sencillamente aún no están preparados.

§  Comprender cómo desarrollan los niños sus habilidades de autocontrol nos ayuda a descubrir dónde centrar nuestros esfuerzos para ayudar a cada niño.

§  Situar los comportamientos del niño en el contexto de sus procesos sociales y emocionales ayudará a guiar nuestras decisiones sobre qué decir (o hacer) o no decir (y no hacer) cuando experimenta alteraciones conductuales.

§   En lugar de centrarnos en eliminar comportamientos, debemos proporcionar a los niños indicios de seguridad (personalizados según sus sistemas nerviosos) que permitan que surjan espontáneamente las conductas de conexión social.

o   Primero debemos regular, para relacionarnos, y solo entonces podremos razonar con el niño.

o   Conecta y redirige, la conexión interpersonal es la guía de todas nuestras interacciones. El primer paso para ayudar a los niños con problemas es construir una relación segura con ellos.

§  Antes de responder aun comportamiento, debemos entender su origen. “La conducta social y la capacidad de afrontar las dificultades dependen de la regulación neuronal del estado fisiológico” Dr Stephen Porges

§  Es primordial comprender cómo influyen la sensibilidad sensorial de cada niño y otras diferencias individuales en sus comportamientos observables, y utilizar esta comprensión para decidir cómo ayudarlo.

§  Debemos comprender cómo el cuerpo y el cerebro del niño usan los comportamientos para ayudarlo a manejar su entorno y su experiencia de estar en el mundo.

o   Esto no significa que debamos tomar una actitud de dejar pasar los comportamientos. Por el contrario, debemos prestar más atención y tomar nota de las diferencias sin presuponer que los comportamientos de un niño se deben a alguna patología o trastorno, o que de alguna manera reflejan la decisión intencional del niño de ponérselo difícil.

§  Cuando abordamos los problemas conductuales en las personas neurodiversas, debemos ir más allá de la noción de que los comportamientos o rasgos son estables  y “causados” por un trastorno. Es habitual escuchar: “Este comportamiento es común en los niños con Autismo o TDAH”. Aunque la intención pudiera ser tranquilizar a los padres, hay que tener en cuenta que hay demasiadas variaciones dentro del autismo y otras condiciones del desarrollo como para que estas generalizaciones sean útiles. También subestiman la individualidad del niño. Los niños tiene sus propias formas únicas de responder al mundo en función de sus diferencias individuales.

§  Interpretar las conductas de personas neurodiversas:

1.     Comprende que el perfil sensorial y/o motor del niño puede afectar a su capacidad de mostrarte lo que está pensando y lo que puede hacer. No presupongas que los niños con diferencias motoras o de movimientos no saben la respuesta correcta, se están portando mal adrede o no cooperan porque no quieren. Al contrario, dale a cada niño el beneficio de la duda y presupón que entiende, pero que necesita los apoyos adecuados para mostrártelo.

2.     Consulta lo antes posible con expertos para ayudar al niño a comunicarse. Los niños con dificultades de comunicación oral necesitan apoyo y ayuda para encontrar métodos de comunicación alternativos.

3.   Todos los niños necesitan tiempo para construir relaciones de confianza para poder arriesgarse a cometer errores. El aliento y la presencia de un adulto tranquilizador ayuda a los niños a mantenerse calmados y alerta. Aunque no siempre sea fácil comunicarse con los niños neurodiversos, todos los adultos en la vida del niño deben esforzarse por descubrir sus intenciones e ideas. El primer paso es construir una relación de confianza, que le permita al niño sentirse seguro, asumir riesgos y preservar para mostrarnos todo lo que sabe.

CICLO CONDUCTUAL HABITUAL DE LAS CRISIS EN EL QUE SE ILUSTRAN LAS DIFERENTES FASES DE SU DESARROLLO

Este diagrama elaborado por Whitaker (2001), nos servirá de base para comprensión del ciclo conductual de la crisis, en la que será necesario tener en cuenta los siguientes aspectos:

§  No siempre sabremos cuál ha sido el detonante o disparador de la crisis. Podría ser algo en el entorno de lo que no seamos conscientes, pero también un sentimiento (p. ej., miedo) o un pensamiento (p. ej., la persona esperaba con anhelo una cosa que finalmente no sucede).

§  El que una persona reaccione o no ante un disparador (p. ej., que se dirijan a ella de manera hostil) y la intensidad con la que lo haga puede variar de un día a otro o en función de su estado.

§  Muchas veces la crisis es el resultado de un cúmulo de circunstancias que se van acumulando y que cuando sucede <<la gota que colma el vaso>> desbordan desencadenando la conducta que nos preocupa (p. ej., el estrés acumulado durante la jornada escolar podría estallar en casa tras una demanda insignificante).

§  En ocasiones, la crisis puede estallar de repente sin casa ninguna o ninguna señal previa de que la tensión de la persona está aumentando.

§  Pueden existir <<falsas alarmas>>, pero que podrían estar indicando que la tensión se está acrecentando.

A continuación se resumen algunas estrategias útiles en función de la fase de agitación en la que se encuentre la persona (Whitaker, 2001):

FASES	ESTRATEGIAS
Desencadenante	-     Eliminar la causa (o retirar a la persona de la situación) -     Tratar la conducta como una forma de comunicación -     Distracción, desviar su atención -     Aprender a hacer frente al estrés
Intensificación	-     Recordar las recompensas -     Recordar las normas -     Evitación 1: Proporcionar oportunidades para relajarse -     Replantear la demanda -     Evitación 2: Cambiar de orientación -     Calmar la situación
Explosión	-     Despejar la zona 1: despejar el entorno -     Despejar la zona 2: proteger a las otras personas -     Conseguir ayuda -     Ofrecer respuestas de baja intensidad -     Intervenir físicamente
Recuperación	-     Proporcionar espacio -     Volver a la normalidad -     Volver a realizar demandas -     Conversar sobre lo ocurrido -     Cuidarse a uno mismo

 

En términos generales, en una situación de crisis el objetivo principal en las fases desencadenante y de intensificación será tratar de calmar la situación, en la fase explosión, minimizar los daños y en la de recuperación, ayudar a la persona a restablecerse y recobrar la seguridad. Para afrontar las situaciones de crisis el adulto deberá tratar de mantener la calma mostrando un estilo de baja intensidad o activación, para proporcionar seguridad a la persona y ayudarle a regresar a su estado habitual (basal).

BIBLIOGRAFÍA 

 

                               

   

LA ANSIEDAD EN LAS PERSONAS CON TRASTRONO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

Las personas con autismo tienen dificultades para integrar informaciones nuevas, así como para incorporarlas y relacionarlas con otros conocimientos tendiendo a reproducirlas de forma mecánica; suelen centrar su atención en aspectos y detalles poco significativos y anecdóticos, obviando los más relevantes; tienden a prestar más atención a los elementos específicos de los patrones estimulares que a las estructuras globales de los mismos; suelen fracasar en la generalización de los aprendizajes; suelen ser muy concretos y literales en todo lo que les rodea con dificultades para hacer significantes o con todo lo que tenga que ver con procesos de abstracción (desde el lenguaje pragmático a la comprensión de la comunicación no verbal), es decir, para inferir lo que sea implícito, sutil, no explícitamente obvio.

La ansiedad que manifiestan las personas con autismo, traducida en estereotipias, repetición, aumento de los rituales y rutinas, intensificación de los intereses restringidos, o comportamiento disruptivo o desregulado es el resultado lógico de vivir en un entorno que, para ellos, carece de sentido. No comprender el mundo que nos rodea, sus reglas, su funcionamiento, conduce a la confusión, al estrés y al miedo.

Por tanto, las personas que trabajamos y/o convivimos con personas con TEA es importante que creemos entornos amigables para al autismo. Esto significa adaptar el entorno, las tareas, los estímulos, la metodología de aprendizaje, el mobiliario, el espacio, el tiempo, a una mente funciona de otra manera. Un cerebro con particularidades que limitan a la persona, en algunos casos, pero que en otros pueden convertirse en fortalezas que hay que desarrollar y potenciar.

Desde MarinaTEA se recomienda llevar a cabo adaptaciones del entorno en función de las particularidades sensoriales, cognitivas, perceptivas y emocionales. A continuación se muestran algunos ejemplos:

1. Respetar las particularidades sensoriales, propioceptivas y vestibulares.
2. Crear un entorno lo más predictivo y claro posible. Preparar los cambios, las novedades, las transiciones, aumentando la flexibilidad.
3. Simplificar, desambiguar el lenguaje.
4. Evitar la sobrecarga cognitiva.
5. Organizar y estructurar el espacio. 
6. Organizar y estructurar el tiempo.
7. Organizar y estructurar las tareas y actividades.
8. Respetar el pensamiento visual. 
9. Compensar los problemas de generalización de los aprendizajes.
10. Aprendizaje de habilidades de regulación emocional.

Las persona con TEA comprende e integra mucho mejor los mensajes verbales cuando estos son representados  con notas, diagramas, gráficos, dibujos. Por ello puede ser útil el uso de esquemas visuales, hojas de trabajo, listas, planificadores del tiempo y notas específicas complementarias a los soportes verbales. Además, dar a la persona una copia de las representaciones visuales cuando ha finalizado la sesión permite recordar lo que se está trabajando y le ayuda a la generalización de los aprendizajes.

Intervención Mediada por familias con menores con TEA y otras dificultades sociocomunicativas relacionadas

El proyecto ImPACT (Improving Parents As Communication Teachers, Mejorar las habilidades de los Padres como Profesores de Comunicación) es una intervención mediada por los padres, diseñada para niños pequeños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y dificultades sociocomunicativas asociadas.

Debido a que las necesidades educativas y las necesidades de apoyo conductual de los niños con TEA son significativas, varios comités de revisión formados por expertos han concluido que los niños pequeños con TEA deben recibir un mínimo de 25 horas semanales de intervención especializada a lo largo del año (Maglione, Gans, Das, Timbie y Kasari, 2012; National Research Council [NRC], 2001).

La intervención mediada por los padres es una forma de aumentar las horas de intervención que recibe un niño y de mejorar los resultados a largo plazo para el niño y la familia. Conlleva proporcionar una formación y un acompañamiento activo sistemáticos sobre las estrategias de intervención, con el fin de ayudar a los padres a lograr los objetivos específicos para el niño (incluyendo una mejor relación padres -hijo), lo que implica un aumento de determinadas habilidades relacionadas con el desarrollo y un mejor control de la conducta del niño (Bearss, Burrell, Stewart y Scahill, 2015).

Por tanto, el proyecto ImPACT es una intervención naturalista dirigida al desarrollo y la conducta. Se trata de una nueva clase de intervenciones para niños pequeños con TEA y otras condiciones relacionadas, basada en las investigaciones realizadas en los campos del desarrollo, las ciencias de la comunicación y el análisis conductual aplicado (Schreibman et al., 2015).

HABILIDADES BÁSICAS DE COMUNICACIÓN SOCIAL 

En los niños de desarrollo típico, para el desarrollo de las habilidades complejas sociales, lingüísticas y cognitivas, son fundamentales una serie de habilidades sociocomunicativas tempranas. Entre esas competencias se incluyen la atención conjunta y la participación social; el uso de gestos; la imitación y el juego funcional y simbólico. Esas habilidades aparecen considerablemente más tarde en los niños con TEA y dificultades sociocomunicativas relacionadas, lo que conduce a importantes déficits en el desarrollo sociocomunicativo (Ingresoll, 2011).

PARTICIPACIÓN SOCIAL 

La participación social implica la capacidad de relacionarse con otras personas respondiendo a las invitaciones a interactuar y tomando la iniciativa para la interacción. A los niños con dificultades relacionadas con la comunicación social les suele costar el mantener la interacción con los demás. Un aspecto clave de la participación social es el uso de la atención conjunta. La atención conjunta es la capacidad de coordinar la atención entre un objeto y otra persona con fines sociales e incluye mostrar, compartir y señalar algo. La atención conjunta es una habilidad particularmente importante porque se cree que está involucrada en el desarrollo de las habilidades lingüísticas.

COMUNICACIÓN 

El lenguaje consta de tres componentes: contenido, forma y uso. Cada uno de ellos incluye habilidades tanto receptivas como expresivas. Por contenido entendemos el vocabulario o la comprensión de las palabras y sus significados. La forma consta de la gramática y los sonidos del lenguaje, así como en la sintaxis (es decir las reglas que rigen la forma en que disponemos las palabras para hacer una oración). El uso, también llamado pragmática, se refiere a las razones por las que nos comunicamos. Por uso también entendemos las reglas sociales que envuelven a nuestra comunicación. 

IMITACIÓN 

Los niños con dificultades en la comunicación social también muestran dificultades con la imitación de varias acciones, incluyendo las realizadas sobre objetos, los gestos, las expresiones faciales, las vocalizaciones y el lenguaje verbal. La imitación es una estrategia de comunicación social de aparición temprana que desempeña un papel fundamental en el desarrollo de otras aptitudes de comunicación social más complejas, como el lenguaje y la atención conjunta.

JUEGO 

Los niños con dificultades en el área de la comunicación social también tiene déficits significativos en el desarrollo de los juegos funcionales y de fantasía o simbólicos. Muchos niños con TEA se entretienen con juegos no funcionales y juegos repetitivos, mientras que otros no expresan interés alguno en los juguetes. Aunque algunos de estos niños son capaces de participar en juegos funcionales y simbólicos en entornos altamente estructurados, su juego espontáneo es bastante restringido.

LAS CLAVES DE PROYECTO ImPACT

CENTRARSE EN EL NIÑO 

El primer conjunto de estrategias está diseñado para fomentar el interés del niño, al aumentar la sensibilidad de los padres hacia los intereses y la conducta del niño. Las técnicas específicas y la secuencia sugerida en la que se enseñan son las siguientes:

• <<Seguir la iniciativa del niño>>. Se enseña a los padres a interactuar con el niño en torno a sus intereses y a responder a las acciones del niño de manera significativa. Los padres aprenden a responder a los intereses cambiantes de sus hijos, a ayudarlos a jugar y a responder adecuadamente ante cualquier intento significativo de comunicación. Esa técnica se utiliza en todas las intervenciones naturalistas y se ha demostrado que aumenta la participación social y la motivación.
• <<Imitar al niño>>. Se enseña a los padres a imitar las vocalizaciones, los gestos, los movimientos corporales y las acciones con objetos que realiza el niño. Esta estrategia se utiliza para aumentar la participación social y se ha demostrado que aumenta la respuesta y la atención conjunta coordinada de los niños.

ADAPTAR LA COMUNICACIÓN

El segundo conjunto de estrategias se utiliza para fomentar la atención con conjunta del niño y su lenguaje verbal y no verbal, al enseñar a los padres a enfatizar las muestras de estado de ánimo y a adaptarse al nivel de comunicación del niño. Las técnicas específicas y la secuencia sugerida en la que se enseñan son las siguientes:

• <<Demostrar animación>>. Se enseña a los padres a exagerar sus gestos, expresiones faciales y cualidades vocales para aumentar el interés del niño y demostrarle una comunicación verbal adecuada.
• <<Mostrar y ampliar comunicación>>. Se enseña a los padres a utilizar diversas técnicas de estimulación del lenguaje indirecto (por ejemplo, charla descriptiva, ampliaciones) para hablar sobre el centro de interés del niño. Se ha demostrado que estas técnicas son eficaces para aumentar el ritmo y la complejidad de las habilidades lingüísticas de los niños.

CREAR OPORTUNIDADES 

El tercer conjunto de estrategias se utiliza para fomentar las interacciones de ida y de vuelta o recíprocas. Ayuda al niño a tomar la iniciativa y le proporciona la oportunidad de comunicarse con distintas funciones. También se utiliza para llamar la atención del niño cuando es necesario. Las técnicas específicas y la secuencia sugerida en la que se enseñan son las siguientes:

• <<Interrumpir mediante el juego>>. Se enseña a los padres a interrumpir jugando la actividad del niño, con el fin de aumentar su reciprocidad, animarle a pedir y protestar y captar su atención cuando sea necesario.
• <<Equilibrar los turnos>>. Se enseña a los padres a turnarse con su hijo para aumentar su reciprocidad y proporcionarle oportunidades para que inicie peticiones y observe nuevos modelos de juego.
• <<Fomentar el deseo de comunicarse>>. Se enseña a los padres a utilizar diversas "tretas" que supongan para el niño la tentación de comunicarse (por ejemplo, poner cosas a la vista, pero fuera de su alcance; controlar el acceso a algo para que pida ayuda; servirle porciones pequeñas; perder los objetos/sabotear el juego; propiciar situaciones absurdas para animar al niño a iniciar la comunicación con distintos objetivos.

ENSEÑAR NUEVAS HABILIDADES 

El cuarto conjunto de estrategias ayuda al niño a utilizar nuevas habilidades de comunicación social; se enseña a los padres a dar indicaciones (ayudas),retirarlas, dar forma a la conducta y reforzarla, en contextos naturales y con el objetivo de abordar determinados actos de comunicación, estructuras de lenguaje, conducta de imitación y conductas de juego. Esta estrategia se basa en las estrategias anteriores. Por ejemplo, los padres se centran en el niño y crean oportunidades para que él toma la iniciativa. A continuación, utilizan una serie de indicaciones y refuerzos naturales para aumentar la complejidad del comportamiento sociocomunicativo del niño. Las técnicas específicas y la secuencia en la que se enseñan son las siguientes:

• <<Indicaciones y recompensas>>. Primero se enseñan a los padres los conceptos básicos de cómo pueden ser efectivos al dar instrucciones, retirarlas, dar forma a la conducta y reforzarla. Esto incluye asegurarse de la motivación del niño, proporcionar indicaciones claras y apropiadas; esperar después de una indicación, pasar de unas indicaciones con un nivel de ayuda menor a otras con un nivel de ayuda mayor para ayudar al niño a responder correctamente (es decir, empezar por las indicaciones sutiles), y proporcionar un refuerzo natural inmediato que depende de si la conducta es la adecuada. Más adelante, se les enseña a realizar indicaciones específicas para aumentar el lenguaje expresivo y receptivo, la imitación y las habilidades de juego, como se describe a continuación.
• <<Indicaciones para el uso de la comunicación>>. Se enseña a los padres a utilizar diversas indicaciones (tiempo de espera, preguntas, completar una frase, elegir entre varias opciones, mostrar un modelo verbal, seguir una rutina verbal, demostrar gestos y ayudar físicamente) para enseñar al niño nuevas formas de lenguaje expresivo.
• <<Indicaciones para la comprensión de la comunicación>>.Se enseña a los padres a utilizar instrucciones verbales, indicaciones de gestos, demostraciones de los gestos y ayuda física para enseñar al niño a comprender y seguir instrucciones, así como aumentar el lenguaje receptivo.
• <<Indicaciones para la imitación>>. Se enseña a los padres a demostrar los gestos y a utilizar las ayudas físicas para alentar al niño a imitar el juego con juguetes y los gestos de manera recíproca.
• <<Indicaciones para ampliar el juego>>. Se enseña a los padres a utilizar diversas indicaciones (comentarios como guía, preguntas, elecciones, instrucciones verbales, modelos de juego y ayuda física) para enseñar al niño habilidades de juego más variadas y complejas.

DAR FORMA A LA INTERACCIÓN 

Con el quinto y último conjunto de estrategias, se enseña a los padres a utilizar todas las estrategias juntas, incluyendo cuándo enfatizar las diferentes técnicas, cómo pasar de una a otra dentro de una interacción y cómo utilizar las estrategias en los entornos de la comunidad.

Déficits sensoriales en el autismo

La presencia de alteraciones de sensibilidad no forma parte de los criterios de diagnóstico de los TEA, pero numerosos padres indican en las consultas problemas de hipersensibilidad o hiposensibilidad en sus hijos con autismo.

Ante un posible caso, lo primero es empezar siempre por un análisis de funcionamiento sensorial, estar seguros de que ese sentido funciona correctamente, que no existe un problema orgánico subyacente. En algunos casos, la familia puede pensar que el niño no oye bien, pues no responde cuando se le llama, pero cuando suena la música favorita u oye algo en la cocina que puede significar una buena noticia, va corriendo desde el otro extremo de la casa. En algunos casos, el niño puede demostrar una hipersensibilidad y reaccionar bruscamente a un sonido inesperado como una hipersensibilidad auditiva podía estar ligada a una función anómala de las células ciliadas del oído interno pero esa opción se ha desechado y se piensa más que puede tener que ver con una disfunción temprana de la cóclea, con anomalías en la vía auditiva o con un funcionamiento alterado de la corteza auditiva primaria.

Con respecto al tacto, existe un grado muy amplio de comportamientos anómalos. Existen niños que no les gusta ser abrazados o tocados lo que no quiere decir que no quieran sentirse queridos. Otros muestran rechazo algunas superficies, texturas, tipos de tejido o de calzado. En algunos casos, las diferencias son: algunas molestias de las que puede quejarse cualquier niño, como las etiquetas de la ropa, parecen afectar de una forma mucho más intensa a los niños con TEA. Por el contrario, hay niños que buscan un contacto intenso, frecuentemente de objetos inanimados. Les puede gustar o calmar meterse en una bañera rodeados de cojines o pueden tener un escondite favorito como un espacio angosto dentro de un mueble, entre un mueble y una pared o entre un mueble y el suelo donde se sienten protegidos y tranquilos. Temple Grandin, científica con autismo, diseñó una máquina que <<abrazaba>> a los animales para obtener un efecto tranquilizador similar al que ella experimentaba y buscaba.

A otros niños con TEA les gusta experimentar de una forma exagerada con la estimulación vestibular, la que controla el equilibrio, disfrutando de juegos como los columpios, girar desenfrenadamente o botar. Puede tener que ver con los característicos balanceos de algunos niños con autismo, un tipo de movimientos que les da placer o les calma.

En el caso de la vista, se han visto algunos comportamientos peculiares como observar un juguete desde muy cerca o ver una panorámica de una habitación por el rabillo del ojo, sin girar la cabeza. Sería una forma de usar la vista que a nosotros nos produciera molestias o dolores de cabeza pero que a esos niños parece que les agrada.

Con respecto la hiposensibilidad, hay publicaciones que muestran una sensibilidad reducida a los estímulos dolorosos o, lo que es lo mismo, un umbral alto para el dolor, lo que puede estar relacionado además con el riesgo de lesiones y autolesiones. Al no sufrir tanto dolor, esas personas con TEA son más proclives a causarse heridas e incluso fracturas.

Las vías sensoriales están ampliamente conectadas con las vías motoras. También se han visto problemas motores en personas con TEA. Los hitos que deben alcanzarse en el progreso motor durante la infancia están retrasados en más de un 33% de los casos. Anomalías en la forma de andar tales como caminar de puntillas y problemas en el equilibrio y la coordinación también se han encontrado, así como alteraciones importantes en la postura en las personas con TEA.

En resumen, las interacciones entre autismo y sistemas sensoriales son muy intensas y solo estamos en los comienzos de entender la gran variedad de situaciones que se producen en las personas con TEA.

José-Ramón Alonso Peña, & Irene Alonso Esquisábel. (2014). Investigaciones recientes sobre el autismo. Psylicom Ediciones.

Qué no es el autismo: algunos mitos o creencias falsas

Existen muchos mitos y creencias falsas sobre el autismo que han provocado y siguen provocando sufrimiento, incomprensión, un trato injusto y la ausencia de los apoyos necesarios en el espectro y sus familias.

Algunos de los mitos o creencias erróneas más habituales son:

- FALSO: <<Son personas que están enfermas>>

El autismo no es una enfermedad ni algo que se contraiga, se contagie y por ende se cure. Es más bien una manera diferente de ser humano, de estar en el mundo.

- FALSO: <<Está causado por las madres y padres o por una mala educación>>.

Pese a lo mucho que se ha avanzado en el conocimiento científico del autismo, aún podemos encontrar resquicios de mitos que, especialmente entre los años cuarenta y sesenta, causaron mucho sufrimiento a las personas en el espectro y a sus familias, especialmente a las madres, del desarrollo diferente de sus hijos, afirmando que era una consecuencia de modo en que los educaban y se relacionaban con ellos ("mito de la madre frigorífico", "mito de la inteligencia secreta"). En la actualidad, ninguna persona con un conocimiento sólido y científico sobre el autismo podría sostener este tipo de ideas.

- FALSO: <<Las personas en el espectro del autismo son genios>>

Algunas personas en el espectro llegan a desarrollar un talento o una habilidad extraordinaria en áreas como el dibujo, la música, el cálculo mental, o una memoria excepcional para almacenar datos. A este tipo de habilidades avanzadas se las ha denominado "islotes de capacidad" y a las personas que las poseen "savants". La admiración que provocan estos talentos (muchas veces sobrerrepresentados en películas y series de televisión) pueden crear expectativas poco realistas sobre las personas en el espectro (ya que esta realidad afecta tan solo a un porcentaje en torno al 10-15%) y causar frustración a la propia persona (que se ve incapaz de responder a las expectativas creadas sobre ella) y a su familia.

- FALSO: <<Las personas en el espectro del autismo tienen todas discapacidad intelectual>>

Por el contrario, podemos encontrarnos también con la creencia equivocada de que tosa las personas en el espectro presentan un funcionamiento intelectual inferior a la media. Los que mantienen esa falsa creencia se sorprenden entonces cuando descubren que algunas presentan un lenguaje exquisitamente elaborado, poseen estudios superiores, pueden alcanzar notables éxitos en determinadas áreas de conocimiento, ocupar puestos de trabajo, y/o formar una familia.

- FALSO: <<Todas las personas en el espectro del autismo deberían ir a escuelas especializadas>>

Dada la gran heterogeneidad de personas que se incluyen en el espectro, es natural pensar que no haya un único programa ni lugar ideal para todas y cada una de ellas. Pero si bien hay personas con necesidades de apoyo muy intensas que necesitarán atención y entornos especializados, estos espacios podrían encontrarse dentro de las escuelas ordinarias, que es el entorno natural por excelencia. La idoniedad del emplazamiento no dependería tanto de las habilidades y capacidades de la persona en el espectro como de la formación, valores, actitudes, habilidades, flexibilidad y recursos con los que cuente la escuela y sus profesionales para dar respuesta a las necesidades de este alumnado. En cualquier caso, el objetivo deberá ser siempre avanzar "en" y "hacia" entornos menos restrictivos, y más ordinarios e inclusivos.

- FALSO: <<Siempre se aísla voluntariamente, está más feliz solo, a su aire>>

Las personas en todo el espectro del autismo realizan un continuo esfuerzo por comprender el mundo, adaptarse y ser aceptadas y por ello no es raro que puedan necesitar y buscar oportunidades para descansar en soledad y disminuir los altos niveles de estrés producidos por el complejo, caótico e imprevisible día a día.

No obstante, y quizá salvo algunos niños y niñas muy pequeños mientras aún no han descubierto lo que podemos aportarle los demás, las personas en el espectro desean relacionarse, tener amigos, alguien con quien salir, compartir gustos e intereses y sentirse parte integrante de un grupo (sentido de pertenencia). Sin embargo, no siempre cuentan con las habilidades suficientes y entornos sin barreras y amigables que les permitan hacerlo, por lo que muchas fracasan en sus intentos y, desanimadas y exhautas, pueden acabar retrayéndose y refugiándose en una soledad no elegida: soledad que, con frecuencia, puede desembocar en estados de ansiedad y depresión, especialmente en personas en el espectro con mayor funcionamiento intelectual, más conscientes de su diferencia y del rechazo social que pudieran sufrir.

- FALSO: <<Las personas en el espectro del autismo no tienen emociones, ni sienten ni padecen>>   

Por supuesto que tienen emociones, ríen y lloran, se entusiasman y decepcionan, frustran e ilusionan, y pueden sentir cariños arrolladores e intensas pasiones por personas, animales, objetos o aficiones. 

La sensación de algunos de que las personas en el espectro no tienen emociones pudiera provenir de que, en ocasiones, pueden expresarlas de manera singular, idiosincrásica o difícil de interpretar para los demás, podrían estar vinculadas a motivos diferentes a los habituales y compartirlas con menor frecuencia con los demás a través de miradas, gestos, lenguaje, etc.

BIBLIOGRAFÍA 

Horna, M. (2022). Niñas y niños en espectro del autismo. Compresión y estrategias prácticas de apoyo educativo. Madrid: Editorial CCSS

Señales de alarma en el autismo

Normalmente, los primeros en notar comportamientos extraños en los niños afectados son los padres. Aunque es raro que se diagnostique un autismo antes de que el pequeño cumpla los dos años de edad, muchos progenitores empiezan a sospechar que algo no va bien a partir del primer año (la media en la cual los padres notan "algo" se ha estimado en 1,7 años). 

Identificar a un niño con TEA lo más pronto posible es importante porque el diagnóstico abre las puertas a una mejor atención sociosanitaria y porque los tratamientos tempranos son beneficiosos para el niño y, por extensión, para su familia.

No todos los niños son iguales, no todos adquieren las mismas habilidades al mismo tiempo pero si vemos anomalías en cómo un niño pequeño se relaciona con otras personas, la forma que tiene de prestar atención a las cosas, como interactúa con su ambiente, pueden ser señales de alerta. Un retraso en la adquisición del habla no significa por sí solo que ese niño tenga autismo o lo vaya a tener pero en combinación con otras peculiaridades puede indicar que este niño debe ser observado con cuidado.

A continuación presentamos una lista de señales de alerta de los síntomas que los niños de 12 a 24 meses en riesgo de tener un TEA pueden presentar. Es importante recordar que solamente un profesional con experiencia en los TEA puede diagnosticar correctamente si alguien tiene o no autismo y que todos los niños pueden presentar alguna de estos síntomas:

Los niños de 12 a 24 meses con riesgo de tener un TEA pueden que:

• Hablen o balbuceen con un tono de voz muy raro.
• Muestren una sensibilidad anómala a alguna entrada sensorial (luces, sonidos, texturas).
• No suelten algún objeto aunque lleven con él mucho tiempo.
• Hagan movimientos extraños con el cuerpo o las manos.
• Jueguen con sus juguetes de una forma extraña.
• No muestren entusiasmo por explorar cosas nuevas o parezcan poco activos.
• Se enfaden en exceso o sean difíciles de calmar.

Los niños de 12 a 24 meses con riesgo de tener un TEA puede que NO:

• Señalen cosas con el dedo o pidan de esta manera cosas que quieren.
• Balbuceen o hablen con otra persona en un amago de conversación.
• Intenten hacerse con la atención de otros.
• Sonrían en respuesta a tu sonrisa.
• Hagan un buen contacto visual.
• Muestren objetos a otros.
• Respondan cuando se dice su nombre.
• Miren cuando intentas dirigir su atención hacia otros.
• Les guste que les abracen o les mimen.
• Digan sus primeras palabras entre los 12 y los 24 meses.
• Usen gestos comunes y un lenguaje corporal claro.
• Muestren que comparten una alegría o una diversión.
• Muestren interés en otros niños.
• Tengan una gran variedad de expresiones faciales.

Los primeros signos de autismo: 

Para leer más:

• Detección temprana del autismo. Profesionales implicados: https://scielo.isciii.es/pdf/resp/v87n2/08_original4.pdf

CEGUERA DE CONTEXTO

¿Por qué las personas con TEA presentan dificultades de interacción social?

Normalmente, se ha atribuido tanto a la fisiología del cerebro (diferentes “conexiones” cerebrales) como a desafíos en la habilidad social, a menudo referidos a un déficit en teoría de la mente (ToM). Según esta teoría, los niños y adultos con TEA muestran cierto retraso en el desarrollo de una teoría de la mente, lo que produce diversos grados de “ceguera mental”. El resultado es que la conducta de los demás les parece confusa e impredecible. La mejor prueba de la que disponemos son las dificultades que tienen las personas con autismo para leer la mente en todas y cada una de las etapas de su desarrollo.

Sin embargo, las investigaciones recientes sobre las habilidades sociales de las personas con TEA están sugiriendo que la mente, la ceguera, no es más que una pieza del intrigante acertijo sobre cómo piensan las personas con TEA y cómo procesan el mundo social que les rodea.

Estas nuevas investigaciones sugieren que hay alguna otra pieza clave del rompecabezas cognitivo social que aún no hemos explorado. Esa pieza clave es el contexto.

Procesamiento contextual

¿Cuál es el mejor regalo de cumpleaños para un buen amigo?

¿Qué haces cuando suena una campana?

¿Qué pones en tu maleta cuando vas de viaje?

Sin duda, se puede responder a cada una de estas preguntas. Pero ¿y si te pidieran que dieras una única respuesta correcta? Probablemente responderías, "Todo depende ...". Lo que para ti es un buen regalo de cumpleaños para uno de tus amigos podría ser inapropiado. La campana puede ser una señal para retirar el pan del horno, ir a la próxima clase o salir de un edificio porque hay fuego. Lo que pones en tu maleta depende del destino y la duración de tu viaje. Una respuesta "correcta" para todas estas preguntas depende de la situación, y otra palabra para la situación es el CONTEXTO.

El cerebro humano, a través de su evolución, ha aprendido a interpretar situaciones teniendo en cuenta el contexto. Estos procesos básicos ocurren dentro de los primeros 50-400 milisegundos en las fases inconscientes del procesamiento de la información. Por ejemplo, los cerebros neurotípicos usan la información contextual proveniente de la sombra de un objeto para reconocer rápidamente ese objeto. Los estudios que utilizan ERP (potenciales relacionados con eventos) indican que muchos de estos procesos cerebrales primitivos e inconscientes se ven afectados en individuos con TEA.

El contexto, nos ayuda a pensar cómo debemos reaccionar y qué opciones debemos hacer, como por ejemplo cuando damos o nos dan un regalo de cumpleaños. El contexto da sentido a los estímulos que recibe nuestro cerebro.

En las últimas dos décadas, la investigación de varias disciplinas (desde la filosofía hasta la psicología e incluso la informática), han revelado hechos sorprendentes y notables sobre el papel del contexto en varios aspectos del funcionamiento humano. Ahora entendemos que un buen sentido del contexto contribuye significativamente a nuestra adaptabilidad y habilidades de supervivencia. Además, la sensibilidad contextual se desarrolla en diferentes ámbitos, desde problemas sensoriales hasta lenguaje/comunicación y habilidades sociales. Cuando vemos que alguien levanta la mano, puede significar que la persona quiere decir algo, se está despidiendo o quiere detener un taxi. Para hacer frente a estos significados siempre cambiantes, el cerebro humano desarrolló una capacidad notable, la sensibilidad contextual, para desentrañar la ambigüedad inherente de los estímulos y responder adecuadamente a ella. 

La investigación sobre el contexto en el procesamiento de la información humana ha revelado que la sensibilidad contextual es crucial en aquellas áreas que se ven afectadas en el autismo: interacción social, comunicación y flexibilidad en los pensamientos y el comportamiento. Estos campos que presentan dificultades las personas con TEA han llevado a los investigadores a plantearse la hipótesis de la ceguera de contexto como uno de los déficits cognitivos en los TEA.

 

Imagen 1: principales dificultades de las personas con TEA.

Peter Vermeulen

CEGUERA CONTEXTUAL

La ceguera de contexto se refiere a un uso espontáneo reducido del contexto cuando se le da sentido a un estímulo. Para decirlo de manera más simple: el cerebro de una persona con TEA piensa de una manera absoluta, en lugar de una forma relativa, contextualmente definida. ¿Recuerdas la escena de la película, Rain Man, donde Raymond intenta cruzar una calle? En la mente de Raymond cuando el semáforo está en rojo significa "No cruzar", para él tiene un único significado: "No cruzar". Nos reímos cuando el semáforo cambia de verde a rojo, es decir, de “Cruzar" a "No cruzar" y vemos a Raymond que se detiene en el medio de la intersección. Raymond no entiende que "No cruzar" significa muchas cosas diferentes, según la situación o el contexto ¡Cuando estás a mitad de camino del cruce, significa "correr".

Imagen 2: escena de la película Rain Man donde Raymond intenta cruzar una calle

Según Peter Vermeulen, nada tiene un significado absoluto, ni siquiera un semáforo en rojo, ya que los significados dependen del contexto. Nuestro cerebro se ha convertido en un experto en el uso del contexto para hacer suposiciones rápidas e inteligentes. Porque nuestro cerebro tiene todas las piezas de la información y las ordena de manera rápida. La mayoría de los pensamientos del cerebro son rápidos, es decir, no son calculados, ni razonados. Uno de los grandes problemas es utilizar la metáfora de que el cerebro es un ordenador, pues no es un ordenador. Desde el punto de vista del proceso evolutivo, el cerebro adivina, es decir, es un gran órgano de jugar al azar (mente predictiva).

Las personas realizan predicciones y no esperan a que el mundo les dé información, ya que utilizamos pistas contextuales y el cerebro lo hace muy deprisa. Esto nos funciona muy bien para comprender el mundo cuando las cosas son un poquito vagas, nuevas o ambiguas. Estas cosas “vagas, nuevas o ambiguas” son muy difíciles paras las personas con autismo.

Imagen 3: Cuando la información es ambigua, Peter Vermeulen

Tras observar la imagen 3, comprobamos la ambigüedad de la información, es decir, si observamos la figura (1), vemos que presenta dos significados (PATO/CONEJO).  El problema es que no se pueden ver dos cosas a la vez, si le enseñamos a un niño con TEA la imagen (2) y le preguntamos ¿qué ves ahí? Nos dirá: veo una montaña, veo el sol…, y si le señalamos la figura y le decimos ¿esto que es?, el niño responderá, es un conejo. Si ahora le enseñamos la imagen completa, el cerebro se inclina hacia el pato, ¿por qué? Por el CONTEXTO.

El mundo está lleno de ambigüedad, el cerebro neurotípico no tiene dificultades con esta cuestión, ya que utiliza el contexto rápido y de forma espontánea. Para descubrir cuales de todos los significados que les rodean es el acertado en ese contexto concreto, nuestro cerebro se ha convertido en un experto en el uso del contexto para hacer suposiciones rápidas e inteligentes (nada tiene significado absoluto, ni el semáforo en rojo, ya que los significados dependen del contexto).

Sensibilidad contextual en la cognición social

Dentro de la intervención de las personas con TEA, una de las áreas más populares es el entrenamiento de reconocimiento de emociones. Los materiales típicos que se utilizan en este entrenamiento son fotografías o imágenes de expresiones faciales de emociones: aunque estos materiales pueden ayudar a los niños con autismo a aprender sobre diferentes emociones de manera rutinaria, no reflejan el reconocimiento de emociones como sucede en la vida real. 

Primero, rara vez vemos caras fuera de contexto en la vida real. Cuando tratamos de descubrir qué siente una persona, observamos el contexto tanto como lo hacemos con la expresión facial: la situación, lo que dice esa persona, el lenguaje corporal, nuestras experiencias pasadas con situaciones similares, etc. De hecho, ni siquiera necesita una expresión facial para reconocer las emociones. Según el contexto, sin una expresión facial, puedes saber cómo se siente la persona. Los estudios sobre cómo procesan las personas las expresiones faciales han demostrado que cuando miramos rostros, nuestros cerebros siempre codifican espontáneamente el contexto y que, en ciertos casos, el contexto desempeña un papel aún mayor en el reconocimiento de emociones que la expresión facial.

El segundo problema con el entrenamiento tradicional de reconocimiento de emociones es la suposición subyacente de que existe una relación directa entre una emoción y su expresión facial. Esta suposición se remonta a la idea de Darwin de la expresión universal de las emociones en la que cada emoción tiene su propia expresión facial. Desafortunadamente para las personas con autismo, las expresiones faciales no son tan sencillas y con frecuencia son ambiguas. Por ejemplo, cuando una persona llora. ¿Qué siente la gente cuando tiene lágrimas en las mejillas? Podría significar tristeza, pero también podría significar felicidad u orgullo, o también podría ser una reacción alérgica o el resultado de cortar una cebolla. ¿Cómo puede un cerebro distinguir la diferencia? Utiliza el contexto.

Al reconocer las emociones, el cerebro humano se basa en el contexto. Cuando las personas con autismo encuentran difícil empatizar, es porque su cerebro carece de sensibilidad contextual. Se ven afectados por la ceguera de contexto, en lugar de la ceguera mental.

 Enseñe Sensibilidad Contextual

Podemos enseñar a las personas con TEA muchas reglas y guiones sociales, pero para que la comprensión social y la competencia florezcan, los guiones y las normas sociales son insuficientes. Para enseñar eficazmente el reconocimiento de emociones y la comprensión social a las personas con TEA, debemos añadir el contexto a los materiales que enseñamos. Incluso el uso de un término como "comportamiento socialmente apropiado" se vuelve engañoso a menos que se especifique el contexto ¡El comportamiento que es socialmente apropiado en una situación puede ser inapropiado en otro contexto!

La competencia social no se trata de saber si un determinado comportamiento es socialmente apropiado o no, es el conocimiento de cuándo ese comportamiento es apropiado y cuándo no. La investigación ha demostrado que las personas con TEA de alto funcionamiento conocen bastantes reglas sociales, pero tienen dificultades para adaptar estas reglas a contextos cambiantes o hacer excepciones a las reglas. La mayoría de los programas de entrenamiento en habilidades sociales se enfocan en enseñar habilidades sociales genéricas (por ejemplo, cómo iniciar una conversación). Sin embargo, tener una conversación mientras se espera en la sala de espera del dentista o cuando vas a visitar alguien en el hospital, es bastante diferente de la conversación que tiene con un grupo de amigos porque los contextos son muy diferentes. En lugar de enfocarnos en la enseñanza de habilidades sociales, deberíamos enfocarnos en enseñar contextos sociales como visitar a alguien en el hospital, salir con amigos o cómo podemos jugar y/o relacionarnos en el patio del colegio o instituto. Y luego enseñar todas las reglas, conversación y comportamiento necesarias vinculados a un cierto contexto. Cuando visitas a alguien que está enfermo en el hospital, ¿qué tipo de regalo le haces? ¿Cuánto tiempo dura la visita? ¿De qué hablas? ¿Qué deberías decir / no decir?

La misma lógica sobre el contexto se aplica a Social Stories ™, una poderosa herramienta para ayudar a las personas con autismo a navegar en el mundo social. En lugar de crear historias sobre ciertas habilidades sociales, debemos construirlas en torno a contextos e introducir oraciones que comiencen con sí y cuando. De esta manera, una historia se puede adaptar a diferentes contextos.

La competencia social requiere más que habilidades sociales, demanda sensibilidad contextual, algo difícil para las personas con TEA. Los programas de entrenamiento deberían estar diseñados para ayudar a las personas con TEA a navegar por el mundo social, por lo tanto, se debe enfatizar en los contextos sociales, más que centrarse únicamente en la enseñanza de habilidades sociales.

Referencia bibliográfica